Невидимая инфраструктура: экспертная группа Bio-IT World предупреждает о медленно развивающемся кризисе в сфере биомедицинских данных.

Автор: Эллисон Проффитт

17 июня 2026 г. | Группа исследователей бьет тревогу: финансируемая государством инфраструктура данных, лежащая в основе практически всех современных биомедицинских исследований, является хрупкой, недостаточно финансируемой и все больше подвергается риску. Наша задача — защитить ее.

На сессии в рамках прошедшей в прошлом месяце конференции и выставки Bio-IT World Conference & Expo Дуаа Мугахид, доктор философии, специалист по данным в консорциуме Hi-IMPAcTB при Гарвардской школе общественного здравоохранения, модерировала панельную дискуссию с участием ученых, инвесторов и консультантов, посвященную будущему общедоступных данных и программной инфраструктуры. В число участников дискуссии вошли Эндрю Маршалл (Haystack Science), Энн Деслатт Мэйс (Science and Technology Consulting), Элеонора А. Хоу (Diamond Age Data Science), Джозеф Фланаган (RA Ventures), Лев Цидилковски (Deep Origin) и Сорин Драгичи, профессор компьютерных наук в Университете Уэйна и главный научный сотрудник AdvaitaBio.

Подготовка к событиям: год саморазрушения

Мугахид начала с всеобъемлющего обзора того, что она назвала годом «самопричиненного вреда» положению Соединенных Штатов как мирового лидера в биомедицинской науке. Она проследила логику американского инновационного двигателя — от грантов NIH и NSF, финансируемых за счет налогов и направляемых на академические исследования, до патентов, венчурных инвестиций, одобрения лекарств и продаж компаниями, которые платят налоги обратно в государственную казну, — а затем методично перечислила, где этот двигатель был нарушен за последние восемнадцать месяцев.

В начале 2025 года, как она отметила, федеральное финансирование исследовательских учреждений было резко сокращено, в результате чего исследователи остались без работы. Выдача грантов резко замедлилась за пределами NIH. Примерно 30% наборов данных по общественному здравоохранению, размещенных на веб-сайте CDC, были удалены, а некоторые так и не были восстановлены. Таланты начали покидать страну: исследование, проведенное журналом Nature, показало, что 75% американских исследователей активно искали возможности за рубежом, а к 2026 году число иностранных студентов, обучающихся в США, сократилось на 36%. Руководство федеральных агентств, отвечающее за распределение грантов, было ослаблено увольнениями и отставками. И впервые за последнее время США подали примерно на 3% меньше заявок на биомедицинские патенты.

Тем не менее, страна располагает обширными общедоступными массивами данных, накопленными за десятилетия, а компьютерные технологии и искусственный интеллект позволяют использовать данные эффективнее, чем когда-либо прежде. «Мы находимся в очень выгодном положении, чтобы использовать эти наборы данных именно в тот момент, когда это будет наиболее эффективно», — сказал Мугахид. «Сейчас ставить под угрозу их стабильность и долговечность кажется крайне неразумным шагом».

Она отметила, что крупные языковые модели, такие как ChatGPT и Claude, являются примерами того, что возможно. Эти модели в значительной степени обучаются на общедоступных научных данных и коде, большая часть которых размещена в репозиториях GitHub или HuggingFace исследователями, финансируемыми из государственных средств. AlphaFold, пожалуй, самый известный прорыв в области ИИ в биологии, был обучен на данных о структуре белков, финансируемых налогоплательщиками и размещенных в общедоступных репозиториях. «Только благодаря [общедоступным данным] мы можем находиться в этом положении», — сказала она.

Базы данных, о которых никто не задумывается, пока их не исчезнут.

Когда участников дискуссии попросили назвать общедоступные ресурсы, от которых зависит их работа, список был назван быстро: dbGaP (база данных генотипов и фенотипов), исследовательская программа NIH «All of Us», Атлас генома рака (TCGA), GTEx, PubMed, ClinicalTrials.gov, PubChem, Банк данных белков (PDB), BindingDB, ChEMBL и многие другие.

Фланаган, возглавляющий отдел стратегии работы с данными в подразделении RA Ventures, занимающемся созданием компаний, описал эту зависимость в четких операционных терминах. «Когда NCBI дает сбой, мои конвейеры обработки данных тоже мчатся», — сказал он. Компания использует автоматизированные конвейеры, построенные на основе общедоступных источников данных, для выявления перспективных научных областей и принятия решений о создании компаний. Любое нарушение базовой инфраструктуры немедленно влияет на бизнес-решения.

Цидилковски, работающий в области молекулярной динамики и разработки лекарств в компании Deep Origin, отметил, что BindingDB и аналогичные базы данных позволяют проводить компьютерное моделирование в исследованиях малых молекул. «Без этих ресурсов мы не смогли бы делать никаких прогнозов или иметь основу для работы с линейными моделями молекул или более мелкими моделями, специфичными для сродства связывания», — сказал он.

Драгичи рассказал об интеграции 12-15 общедоступных источников данных в базу знаний своей компании. «Без этого мы не смогли бы функционировать ни как компания, ни как исследовательская группа», — сказал он. Он также с обеспокоенностью отметил, что программа NIH SBIR/STTR для создания компаний на ранних стадиях, хотя и недавно была повторно утверждена Конгрессом, в настоящее время не имеет активного процесса подачи заявок в NIH — пробел, который он назвал «лично очень тревожным».

Что происходит, когда кислород покидает комнату?

Одной из повторяющихся тем была сложность заставить людей сопереживать кризису, который еще не разразился в полной мере. Один из участников аудитории, представитель биотехнологической отрасли, рассказал, как спрашивал коллег в крупных фармацевтических компаниях, что произойдет, если PubMed перестанет существовать. Они отнеслись к этому равнодушно. Они просто не верили, что это может произойти.

«Вы не решите проблему, если не будете считать её реальной», — согласился один из слушателей. Он привёл аналогию: «Сейчас мы дышим и счастливы. Если убрать воздух из комнаты, это общественное благо внезапно станет очень ценным. Пока не возникнет ощущения, что что-то произойдёт, никто не будет действовать».

Хоу, которая более двух десятилетий работает в области биоинформатики и сейчас консультирует фармацевтические и биотехнологические компании, набросала наиболее вероятный, по ее мнению, сценарий развития событий. «У меня есть несколько теорий о том, что произойдет, если эти данные исчезнут — или, что более вероятно, если они просто будут лежать без дела и никогда не будут обновляться или дополняться. Это более вероятный исход», — сказала она. «Небольшие биотехнологические компании полностью зависят от этих данных. Если этих данных нет, небольшие биотехнологические компании ничего не смогут сделать. Небольшие биотехнологические компании не смогут разрабатывать новые лекарства. Фармацевтические компании не смогут купить эти небольшие биотехнологические компании. Тогда не будет и новых лекарств. Мы все будем болеть чаще — но на это потребуется время». Она оценила пятилетний период, прежде чем последствия станут неоспоримыми. «А потом мы поймем, что в Америке больше нет биотехнологических компаний. И фармацевтические компании просто переедут в Китай».

Маршалл, чей опыт включает два десятилетия работы главным редактором Nature Biotechnology, а затем инвестиции на ранних стадиях, выразил тревогу по поводу прекращения финансирования CASP — конкурса, существовавшего десятилетиями и благодаря которому впервые был признан прорыв AlphaFold. «CASP — это причина, по которой… все поняли, что AlphaFold… является новаторским проектом», — сказал он. С тех пор Google DeepMind взяла на себя финансирование, но это вызвало и собственные опасения. «Правильно ли, что Google DeepMind финансирует CASP? Я не уверен».

От хрупкости к антихрупкости: что следует предпринять?

Маршалл обозначил более глубокую проблему. «Эти важнейшие ресурсы, на которые полагается мировое научное сообщество, обладают хрупкостью, — сказал он. — Вот вопрос, над которым нам нужно задуматься: как нам повысить устойчивость этих ключевых ресурсов? … И если они исчезнут или будут ограничены каким-либо образом, тогда все остановится».

Из зала Джованни Нисато из Innovation-horizons возразил против слова «устойчивость», предложив вместо него концепцию антихрупкости, заимствованную у Нассима Николаса Талеба, как более подходящую цель. По его словам, по-настоящему антихрупкая система становится сильнее при атаке, подобно иммунной системе.

В ответ участники дискуссии и зрители рассмотрели ряд предложений, от поэтапных до структурных, направленных на обеспечение устойчивости системы.

Финансирование по типу коммунальных услуг. Фланаган предложил переосмыслить подход к критически важной инфраструктуре данных так же, как общество относится к GPS или Национальной метеорологической службе — не как к получателям грантов, конкурирующим за ежегодные награды, а как к коммунальным предприятиям, финансируемым за счет стабильных долгосрочных ассигнований. «Им не нужно проходить процедуру написания заявок на гранты и быть уязвимыми для подобных сокращений», — сказал он.

Акты Конгресса. Мэйс указал на такие прецеденты, как проект INCLUDE — инициатива по исследованию синдрома Дауна, санкционированная и финансируемая Конгрессом, — как на модель защиты критически важных ресурсов от изменения приоритетов исполнительной власти.

Международные соглашения о данных. Несколько участников дискуссии призвали к заключению официальных межправительственных договоров об обмене данными по образцу существующих соглашений для Архива последовательностей прочтений (Sequence Read Archive), который совместно поддерживают США, Европа и Япония. Мугахид отметила, что такие соглашения обеспечат правовой и логистический механизм для зеркального копирования наборов данных за рубежом, снижая зависимость от доброй воли какого-либо отдельного правительства. «На построение отношений уходит очень много времени, но на их разрушение уходит совсем немного», — сказала она.

Распределенный, избыточный хостинг. Мугахид также провел параллели с миром программного обеспечения, где репозитории, подобные Bioconductor, дублируются на нескольких континентах. Глобальный альянс открытой науки (GaLOS), созданный на Всемирной конференции Bio-IT в 2025 году Хоу и директором конференции Синди Крауниншилд, работает над координацией именно таких усилий. Хоу отметила, что в разгар паники по поводу финансирования в 2025 году ученые массово атаковали базы данных, чтобы загрузить резервные копии, что, по ее словам, привело к случайной DDoS-атаке. «Это были нескоординированные методы», — признала она.

Голоса в комнате

На протяжении всей сессии сквозной темой была неспособность научного сообщества донести свою значимость до людей, не являющихся учеными, — особенно до политиков.

«Если вы учёный, … взаимодействуйте с общественностью», — призвала Мугахид. «Разрушьте эти барьеры. Учёные не должны жить в башнях из слоновой кости; их финансирует общественность. Они должны иметь возможность напрямую общаться с общественностью». Она отметила, что во время пандемии COVID-19 появились новые эффективные специалисты по научной коммуникации, и что их должно быть больше.

С трибуны Нисато призвал граждан США хорошо понимать свою конституционную систему, чтобы эффективно в ней участвовать. Конгресс контролирует бюджет; граждане избирают Конгресс. «Ваша задача как граждан США — разобраться, как работает ваша система», — сказал он. «Если Конгресс не может принять бюджет, это проблема. Возможно, вам стоит позвонить тем, за кого вы голосуете, потому что это их работа».

Мугахид согласилась и призвала все сообщество Bio-IT World к действию. «Мы хотим услышать мнение экспертов из самых разных областей… у каждого должна быть возможность высказать свое мнение, а не только у участников этой дискуссии или аудитории!» — сказала она. «Общественное мнение как механизм в демократических обществах невероятно важно, и принятие решений в одностороннем порядке людьми, не являющимися экспертами в данной области, не должно быть возможным».

Источник: www.bio-itworld.com