Image

Как стремление к идеальному ребенку создает этический беспорядок

Новая область науки утверждает, что способна предсказывать эстетические черты, интеллект и даже моральные качества эмбрионов. Это следующий шаг в эволюции человека или нечто более опасное?

d74368d7e8a1a5980bbb63e8046099edДизайн Селмана

Представьте себе полупрозрачный шарик в глазу микроскопа: человеческую бластоцисту, биологический образец, появляющийся всего через пять дней после судьбоносной встречи яйцеклетки и сперматозоида. Этот пучок клеток размером с песчинку, вынутую с белоснежного карибского пляжа, содержит в себе свернутый в спираль потенциал будущей жизни: 46 хромосом, тысячи генов и примерно шесть миллиардов пар оснований ДНК — целую инструкцию по сборке уникального человека.

А теперь представьте, как лазерный импульс прорезает отверстие в наружной оболочке бластоцисты, чтобы микроскопической пипеткой отсосать горстку клеток. Именно в этот момент, благодаря достижениям в области генетического секвенирования, становится возможным прочитать практически всю инструкцию.

Новая область науки стремится использовать анализ, полученный в ходе этой процедуры, для прогнозирования того, каким человеком может стать этот эмбрион. Некоторые родители прибегают к этим тестам, чтобы избежать передачи разрушительных генетических заболеваний, наследуемых в их семье. Гораздо меньшая группа, движимая мечтой о дипломах Лиги плюща или привлекательном, воспитанном потомстве, готова платить десятки тысяч долларов за оптимизацию интеллекта, внешности и личности. Среди самых ярых сторонников этой технологии – представители элиты Кремниевой долины, включая таких миллиардеров, как Илон Маск, Питер Тиль и генеральный директор Coinbase Брайан Армстронг.

Отбор эмбрионов похож не на мастерскую по созданию ребенка, а скорее на магазин, где родители могут выбирать для своих будущих детей несколько доступных моделей, снабженных карточками с характеристиками.

Однако клиенты компаний, предлагающих эту услугу населению, могут не получать то, за что платят. Эксперты-генетики уже много лет указывают на потенциальные недостатки этого тестирования. В статье, опубликованной в 2021 году членами Европейского общества генетики человека, говорится: «Клинических исследований для оценки его диагностической эффективности на эмбрионах не проводилось. Пациенты должны быть надлежащим образом проинформированы об ограничениях такого использования». В статье, опубликованной в мае этого года в журнале Journal of Clinical Medicine, эта обеспокоенность была поддержана, и были высказаны особые опасения по поводу скрининга психических расстройств и признаков, не связанных с заболеваниями: «К сожалению, до сих пор не было опубликовано ни одного клинического исследования, всесторонне оценивающего эффективность этой стратегии [прогностического тестирования]. Осведомленность пациентов об ограничениях этой процедуры имеет первостепенное значение».

Более того, предположения, лежащие в основе некоторых из этих работ — что то, каким становится человек, является не результатом привилегий или обстоятельств, а врожденной биологии, — превратили эти компании в политический громоотвод.

1 Дизайн Селмана

По мере того, как эта узкоспециализированная технология начинает становиться общепризнанной, ученые и специалисты по этике спешат разобраться с ее последствиями — для нашего общественного договора, для будущих поколений и для самого нашего понимания того, что значит быть человеком.

Преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ), хотя и встречается относительно редко, не является чем-то новым. С 1990-х годов родители, проходящие процедуру экстракорпорального оплодотворения, получили доступ к ряду генетических тестов, прежде чем выбрать эмбрион для использования. ПГТ-М позволяет выявить моногенные заболевания, такие как муковисцидоз, серповидноклеточная анемия и болезнь Гентингтона. ПГТ-А позволяет определить пол эмбриона и выявить хромосомные аномалии, которые могут привести к таким заболеваниям, как синдром Дауна, или снизить вероятность успешной имплантации эмбриона в матку. ПГТ-СР помогает родителям избежать эмбрионов с такими проблемами, как дупликация или отсутствие сегментов хромосомы.

Все эти тесты выявляют явные генетические проблемы, которые относительно легко обнаружить, но большая часть генетической инструкции, содержащейся в эмбрионе, написана гораздо более сложным кодом. В последние годы появился новый рынок, основанный на новой, более продвинутой версии процесса тестирования, называемой ПГТ-П: преимплантационное генетическое тестирование на полигенные нарушения (и, как утверждают некоторые, на признаки), то есть результаты, определяемые сложным взаимодействием сотен или тысяч генетических вариантов.

В 2020 году родился первый ребёнок, выбранный с помощью ПГТ-П. Точное число неизвестно, но, по оценкам, число детей, рождённых с помощью этой технологии, исчисляется сотнями. По мере коммерциализации технологии это число, вероятно, будет расти.

Исследователи объявили о рождении детей в результате эксперимента по ЭКО с участием трех человек

Долгожданные результаты исследования 2017 года показывают, что такой подход может снизить риск митохондриальных заболеваний, но не все в этом убеждены.

Отбор эмбрионов похож не на мастерскую по созданию ребенка, а скорее на магазин, где родители могут выбирать для своих будущих детей несколько доступных моделей, снабженных статистическими карточками, указывающими их предрасположенности.

Несколько стартапов, вооружившись десятками миллионов долларов из Кремниевой долины, разработали собственные алгоритмы для вычисления этих статистических данных, анализируя огромное количество генетических вариантов и создавая «оценку полигенного риска», которая показывает вероятность развития у эмбриона различных сложных признаков.

Последние пять лет две компании — Genomic Prediction и Orchid — доминировали на этом небольшом рынке, сосредоточив свои усилия на профилактике заболеваний. Но совсем недавно появились два новых ярких конкурента: Nucleus Genomics и Herasight, которые отказались от более осторожного подхода своих предшественников и вступили на спорную территорию генетического тестирования интеллекта. (Nucleus также предлагает тесты для широкого спектра других поведенческих и внешних признаков.)

Практические ограничения полигенных шкал риска существенны. Во-первых, мы всё ещё многого не понимаем в сложных взаимодействиях генов, определяющих полигенные признаки и заболевания. Наборы данных биобанков, на которых они основаны, как правило, в подавляющем большинстве представляют людей западноевропейского происхождения, что затрудняет получение надёжных шкал для пациентов из других групп. Эти шкал также не учитывают полный контекст окружающей среды, образа жизни и множества других факторов, которые могут влиять на характеристики человека. И хотя полигенные шкал риска могут быть эффективны для выявления крупных тенденций на уровне популяции, их прогностическая способность значительно снижается, когда размер выборки настолько мал, как одна партия эмбрионов, имеющих большую часть одинаковой ДНК.

Медицинское сообщество, включая такие организации, как Американское общество генетики человека, Американский колледж медицинской генетики и геномики и Американское общество репродуктивной медицины, в целом с осторожностью относится к использованию полигенных оценок риска при отборе эмбрионов. «Эта практика развивалась слишком быстро, а доказательств было слишком мало», — написал Американский колледж медицинской генетики и геномики в официальном заявлении в 2024 году.

Но помимо вопросов о наличии доказательств, подтверждающих эффективность технологии, критики компаний, продающих её, обвиняют их в возрождении тревожной идеологии: евгеники, или веры в то, что селективное разведение может быть использовано для улучшения человечества. Более того, некоторые из тех, кто был наиболее убеждён в том, что эти методы способны успешно предсказывать признаки, не связанные с болезнями, сделали поразительные заявления о естественной генетической иерархии и врождённых расовых различиях.

Однако все могут согласиться с тем, что эта новая волна технологий помогает разжечь многовековой спор о природе и воспитании.

Термин «евгеника» был придуман в 1883 году британским антропологом и статистиком сэром Фрэнсисом Гальтоном, отчасти вдохновлённым трудами своего кузена Чарльза Дарвина. Он произвёл его от греческого слова, означающего «хороший по природе, наследственно наделённый благородными качествами».

Некоторые из самых мрачных глав современной истории были построены на наследии Гальтона, от Холокоста до законов о принудительной стерилизации, которые затрагивали определённые группы населения в Соединённых Штатах вплоть до XX века. Современная наука продемонстрировала множество логических и эмпирических проблем, связанных с методологией Гальтона. (Во-первых, он считал такие расплывчатые понятия, как «знатность», а также инфекции, такие как сифилис и туберкулёз, наследуемыми фенотипами, то есть характеристиками, возникающими в результате взаимодействия генов и окружающей среды.)

Но и сегодня влияние Гальтона живо в области поведенческой генетики, изучающей генетические корни психологических черт. Начиная с 1960-х годов, американские исследователи начали возвращаться к одному из любимых методов Гальтона: близнецовым исследованиям. Многие из этих исследований, в которых анализировались пары однояйцевых и разнояйцевых близнецов с целью определить, какие черты наследуются, а какие являются результатом социализации, финансировались правительством США. Самое известное из них, «Миннесотское близнецовое исследование», также получало гранты от Фонда пионеров, ныне несуществующей некоммерческой организации, которая продвигала евгенику и «улучшение расы» с момента своего основания в 1937 году.

Дискуссия о природе и воспитании достигла переломного момента в 2003 году, когда проект «Геном человека» был объявлен завершённым. Спустя 13 лет и потратив почти 3 миллиарда долларов, международный консорциум из тысяч исследователей впервые секвенировал 92% генома человека.

Сегодня стоимость секвенирования генома может составлять всего 600 долларов, и одна компания заявляет, что вскоре она снизится ещё больше. Это резкое снижение позволило создать огромные базы данных ДНК, такие как UK Biobank и All of Us Национальных институтов здравоохранения, каждая из которых содержит генетические данные более полумиллиона добровольцев. Подобные ресурсы позволили исследователям проводить полногеномные ассоциативные исследования (GWAS), выявляющие корреляции между генетическими вариантами и характеристиками человека путём анализа однонуклеотидных полиморфизмов (SNP) — наиболее распространённой формы генетической вариабельности между людьми. Результаты этих исследований служат отправной точкой для разработки оценок полигенного риска.

Большинство GWAS были сосредоточены на профилактике заболеваний и персонализированной медицине. Но в 2011 году группа исследователей-медиков, социологов и экономистов основала Консорциум ассоциации генетики социальных наук (SSGAC) для изучения генетической основы сложных социальных и поведенческих проявлений. Одним из фенотипов, на которых они сосредоточились, был уровень образования людей.

«Это был своего рода фенотип, основанный на удобстве», — объясняет Патрик Терли, экономист и член руководящего комитета SSGAC, учитывая, что уровень образования обычно учитывается в опросах при сборе генетических данных. Тем не менее, «было очевидно, что гены играют определённую роль», — говорит он. «И попытка понять, в чём заключается эта роль, я думаю, действительно интересна». Он добавляет, что социологи также могут использовать генетические данные, чтобы лучше «понять роль, обусловленную негенетическими путями».

Многие левые в целом готовы признать, что любые черты, от зависимости до ожирения, обусловлены генетически. Однако наследственные когнитивные способности, похоже, «не могут быть включены нами в качестве источника различий».

Работа сразу же вызвала чувство дискомфорта, в том числе среди членов самого консорциума, которые опасались, что они могут непреднамеренно способствовать усилению расизма, неравенства и генетического детерминизма.

«Это также вызвало немало дискомфорта в некоторых политических кругах», — говорит Кэтрин Пейдж Харден, психолог и специалист по поведенческой генетике из Техасского университета в Остине. По ее словам, большую часть своей карьеры она посвятила тому, чтобы донести до коллег-либералов непопулярный аргумент о том, что гены являются значимыми предикторами социальных результатов.

Харден считает, что сильная сторона левых заключается в их способности осознавать, «что тела отличаются друг от друга в существенной степени». Многие, как правило, готовы признать, что любые черты, от зависимости до ожирения, обусловлены генетически. Тем не менее, по её словам, наследственные когнитивные способности, похоже, «нам не по силам интегрировать их в качестве источника различий, влияющих на нашу жизнь».

Харден считает, что гены важны для нашего понимания таких черт, как интеллект, и что это должно помочь в формировании прогрессивной политики. Она приводит пример департамента образования, стремящегося к политическим мерам для улучшения результатов по математике в данном школьном округе. Если показатель полигенного риска «так же сильно коррелирует с их школьными оценками», как и доход семьи, говорит она об учениках такого округа, то «затрудняет ли намеренное несобирание этой [генетической] информации или незнание о ней ваши исследования [и] ваши выводы]?

По мнению Харден, упорствовать в этой стратегии избегания из-за страха поощрения сторонников евгеники — ошибка. Если бы «настаивание на том, что IQ — миф и гены тут ни при чём, могло бы успешно нейтрализовать евгенику», — говорит она, — «к настоящему моменту оно бы уже победило».

Одной из причин, по которой эти идеи являются настолько табуированными во многих кругах, является то, что сегодняшние дебаты вокруг генетического детерминизма по-прежнему глубоко проникнуты идеями Гальтона и стали особой навязчивой идеей среди правых в Интернете.

1 Дизайн Селмана

После того, как Илон Маск захватил Twitter (теперь X) в 2022 году и ослабил ограничения на разжигание ненависти, множество аккаунтов начали публиковать расистские посты. Некоторые из них рассуждали о генетических причинах неравенства, одновременно выступая против иммиграции и расовой интеграции. Сам Маск часто делает репосты и взаимодействует с такими аккаунтами, как Crémieux Recueil (псевдоним независимого исследователя Джордана Ласкера, писавшего о «разнице в IQ между чёрными и белыми»), и i/o — анонимным аккаунтом, который однажды похвалил Маска за «признание данных о расовой принадлежности и преступности», заявив, что он «сделал больше для повышения осведомлённости о диспропорциях, наблюдаемых в этих данных, чем любой другой, который я могу вспомнить». (В ответ на обвинения в том, что его исследования поощряют евгенику, Ласкер написал в MIT Technology Review: «Распространенное понимание евгеники — это принуждение и исключение людей, отнесенных к „нежелательным“, из пула размножения. Это совсем не так, поэтому это не подходит под определение евгеники в таком популярном понимании этого термина». После публикации статьи i/o написал в электронном письме: «То, что различия в интеллекте на индивидуальном уровне в значительной степени наследуются, не означает, что групповые различия в измеренном интеллекте… обусловлены генетическими различиями между группами», но что последние не являются «научно обоснованными» и «чрезвычайно важной (и необходимой) областью исследований, которую следует финансировать, а не делать табуированной». Он добавил: «Я никогда не приводил никаких аргументов против расовой интеграции или смешанных браков или чего-либо еще». (X и Маск не ответили на просьбы прокомментировать ситуацию.)

Однако Харден предостерегает от недооценки работы целой области из-за нескольких шумных неореакционеров. «Мне кажется, существует мнение, что технологии порождают ужасный расизм», — говорит она. Правда, по её мнению, заключается в том, что «расизм существовал ещё до появления этих технологий».

В 2019 году компания Genomic Prediction начала предлагать первое в истории коммерчески доступное преимплантационное полигенное тестирование. С помощью LifeView Embryo Health Score будущие родители могут оценить предрасположенность своих эмбрионов к генетически сложным заболеваниям, таким как рак, диабет и сердечно-сосудистые заболевания. Стоимость услуги начинается от 3500 долларов США. Genomic Prediction использует метод, называемый SNP-массивом, который выявляет определённые участки генома, где встречаются распространённые варианты. Затем результаты сопоставляются с результатами GWAS, которые показывают корреляции между генетическими вариантами и определёнными заболеваниями.

Как родить ребенка в цифровую эпоху

В своей новой книге «Вторая жизнь» журналистка и культуролог Аманда Хесс подробно рассматривает приложения для отслеживания менструального цикла, целевую рекламу и мифы о родах, распространяющиеся в Интернете.

Четыре года спустя компания Orchid начала предлагать конкурирующий тест. Отчёт Orchid «Whole Genome Embryo Report» отличился тем, что, по заявлению компании, секвенировал более 99% генома эмбриона, что позволяет выявлять новые мутации и, по заявлению компании, точнее диагностировать редкие заболевания. За 2500 долларов за эмбрион родители могут получить доступ к полигенным оценкам риска 12 заболеваний, включая шизофрению, рак молочной железы и гипотиреоз.

Компания Orchid была основана женщиной по имени Нур Сиддики. Ещё до получения степени бакалавра и магистра в Стэнфорде, в 2012 году, ещё будучи подростком, она получила стипендию Thiel — грант в размере 200 000 долларов, предоставляемый молодым предпринимателям, готовым работать над своими идеями вместо учёбы в колледже. Это позволило ей привлечь внимание представителей технологической элиты как в качестве клиентов, так и в качестве финансовых спонсоров. На сегодняшний день её компания привлекла 16,5 миллионов долларов от таких инвесторов, как основатель Ethereum Виталик Бутерин, бывший технический директор Coinbase Баладжи Шринивасан и генеральный директор Coinbase Армстронг.

В августе Сиддики выдвинула спорное предположение о том, что родителей, которые отказываются от генетического тестирования, можно считать безответственными. «Просто будьте честны: вас вполне устраивает, что ваш ребёнок может страдать всю жизнь, поэтому вы можете чувствовать себя морально выше…» — написала она в X.

Мнения американцев о новой технологии разделились. В 2024 году группа специалистов по биоэтике опросила 1627 взрослых американцев, чтобы определить отношение к различным критериям полигенного тестирования. Подавляющее большинство респондентов одобрило тестирование на наличие физических заболеваний, таких как рак, сердечно-сосудистые заболевания и диабет. Скрининг на психические расстройства, такие как депрессия, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) и СДВГ, вызвал более неоднозначную, но всё же положительную реакцию. Характеристики, связанные с внешностью, такие как цвет кожи, облысение и рост, получили меньше одобрения в качестве объекта тестирования.

Интеллект оказался одной из самых спорных характеристик, что неудивительно, учитывая, как он использовался в качестве оружия на протяжении всей истории, и отсутствие культурного консенсуса относительно того, как его вообще следует определять. (Во многих странах тестирование интеллекта эмбрионов строго регламентировано; в Великобритании эта практика полностью запрещена.) В опросе 2024 года 36,9% респондентов одобрили преимплантационное генетическое тестирование интеллекта, 40,5% не одобрили, а 22,6% заявили, что не уверены.

1

Несмотря на разногласия, интеллект был одним из наиболее обсуждаемых показателей для тестирования. По словам Диего Марина, руководителя отдела глобального развития бизнеса и научных исследований компании Genomic Prediction, с самого начала компания получала запросы «со всего мира» о тестировании интеллекта.

Одно время компания предлагала предиктор для так называемой «интеллектуальной инвалидности». После ряда негативных отзывов, ставящих под сомнение как прогностическую ценность, так и этичность этих оценок, компания прекратила поддержку этой функции. «Наша миссия и видение этой компании — не улучшение [ребёнка], а снижение риска заболевания», — рассказала мне Марин. «Когда речь идёт о таких характеристиках, как IQ, цвет кожи, рост или что-то косметическое и не имеющее прямого отношения к болезни, мы просто не инвестируем в это».

Orchid, с другой стороны, проводит тестирование на генетические маркеры, связанные с умственной отсталостью и задержкой развития. Но это может быть не всё. По словам одного из сотрудников компании, пожелавшего остаться анонимным, тестирование интеллекта предлагается также и «богатым» клиентам. По словам этого сотрудника, ещё одного источника, близкого к компании, и источника, опубликованного в Washington Post, Маск воспользовался услугами Orchid для зачатия как минимум одного из своих общих детей с руководителем технологической компании Шивоном Зилисом. (Orchid, Маск и Зилис не ответили на запросы о комментариях.)

Я встретился с Кианом Садеги, 25-летним основателем нью-йоркской компании Nucleus Genomics, знойным июльским днём в его офисе в Сохо. Стройный и энергичный, Садеги говорил с бешеной скоростью, лишь изредка останавливаясь, чтобы спросить, успеваю ли я.

Садеги модифицировал свой первый организм — образец пивных дрожжей — в 16 лет. В 2016 году, будучи старшеклассником, он проходил курс по CRISPR-Cas9 в бруклинской лаборатории, когда влюбился в «прекрасную глубину» генетики. Всего несколько лет спустя он бросил колледж, чтобы построить «лучшую компанию 23andMe».

Его компания нацелена на то, что можно назвать прикладным уровнем PGT-P, принимая данные от клиник ЭКО (и даже от конкурентов, упомянутых в этой статье) и проводя собственный вычислительный анализ.

«В отличие от многих других компаний, занимающихся тестированием, мы в первую очередь заботимся о программном обеспечении и потребителе», — сказал мне Садеги. «Недостаточно просто дать кому-то полигенную оценку. Что это значит? Как их сравнивать? Существует так много действительно сложных проблем проектирования».

Как и ее конкуренты, Nucleus рассчитывает свои полигенные показатели риска, сравнивая генетические данные человека с вариациями, связанными с признаками, выявленными в ходе крупных GWAS, предоставляя статистически обоснованные прогнозы.

Nucleus предоставляет два вида результатов пациента: Z-счёт, отложенный от -4 до 4, который объясняет риск определённого признака относительно популяции со схожим генетическим происхождением (например, если у эмбриона № 3 Z-счёт для рака молочной железы составляет 2,1, его риск выше среднего), и абсолютный показатель риска, который включает соответствующие клинические факторы (у эмбриона № 3 фактический риск рака молочной железы минимален, учитывая, что он мужского пола).

Настоящее отличие Nucleus от конкурентов заключается в широте спектра предлагаемых компанией услуг. На её элегантном сайте будущие родители могут выбрать из более чем 2000 возможных заболеваний, а также оценить характеристики будущего ребёнка, от цвета глаз до уровня интеллекта. Доступ к платформе Nucleus Embryo стоит 8999 долларов, а новое предложение компании IVF+, включающее один цикл ЭКО с партнёрской клиникой, скрининг до 20 эмбрионов и услуги консьержа на протяжении всего процесса, начинается с 24 999 долларов.

«Возможно, вы хотите, чтобы у вашего ребёнка были голубые глаза, а не зелёные», — сказал основатель Nucleus Киан Садеги на июньском мероприятии. «Это на усмотрение родителей».

Обещания компании поразительно смелые. Компания утверждает, что способна прогнозировать склонность к тревожности, СДВГ, бессоннице и другим психическим расстройствам. Компания утверждает, что вы можете увидеть, какие из ваших эмбрионов с большей вероятностью будут страдать алкогольной зависимостью, какие с большей вероятностью окажутся левшами, а какие могут развить тяжёлую угревую сыпь или сезонную аллергию. (Тем не менее, на момент написания статьи платформа скрининга эмбрионов предоставила следующее предупреждение: «ДНК — это не судьба. Генетика может быть полезным инструментом для выбора эмбриона, но не даёт стопроцентной гарантии. Генетические исследования всё ещё находятся в зачаточном состоянии, и мы ещё многого не знаем о том, как ДНК формирует нашу личность».)

Людям, привыкшим к трекерам сна, биохакерским добавкам и мониторингу уровня глюкозы, использование возможностей Nucleus может показаться очевидным. Для тех, кто рад лёгкой случайности в жизни, такой уровень кажущегося контроля может, мягко говоря, сбивать с толку.

Садеги любит формулировать свои аргументы в терминах личного выбора. «Возможно, вы хотите, чтобы у вашего ребёнка были голубые глаза, а не зелёные», — сказал он небольшой аудитории на июньской презентации Nucleus Embryo. «Это дело родителей».

В день официального запуска Садеги часами с удовольствием спорил с пользователями X, обвинявшими его в занятиях евгеникой. Он отвергает этот термин, предпочитая вместо него «генетическую оптимизацию», хотя, похоже, бесплатный вирусный маркетинг его не слишком расстроил. «На этой неделе у нас было пять миллионов просмотров в Твиттере», — заявил он собравшимся на презентации, вызвав краткие аплодисменты. (В электронном письме в MIT Technology Review Садеги написал: «История евгеники — это история принуждения и дискриминации со стороны государств и институтов; то, что делает Nucleus, — это полная противоположность — генетическое прогнозирование, которое даёт людям возможность принимать обоснованные решения».)

Nucleus привлекла более 36 миллионов долларов от таких инвесторов, как Шринивасан, венчурная компания Алексиса Оганяна Seven Seven Six и Founders Fund Thiel. (Как и Сиддики, Садеги был получателем стипендии Thiel, когда бросил колледж; представитель Thiel не ответил на просьбу прокомментировать эту историю.) Садеги даже переманил соучредителя Genomic Prediction Натана Треффа, который сейчас является главным клиническим директором Nucleus.

Настоящая цель Садеги — создать комплексное решение для всех возможных применений технологии генетического секвенирования, от генеалогии до прецизионной медицины и генной инженерии. Он называет несколько компаний, предоставляющих эти услуги, с совокупной рыночной капитализацией в миллиарды долларов. «Nucleus объединяет все пять этих компаний в одну», — говорит он. «Мы не компания, проводящая ЭКО-тесты. Мы — генетический стек».

Этой весной я протиснулся в переполненный бар отеля в районе Флэтайрон, где собралось более сотни человек, чтобы послушать лекцию под названием «Как создавать СУПЕРМЛАДЕНЦЕВ». Мероприятие проходило в рамках Недели глубоких технологий в Нью-Йорке, поэтому я ожидал встретить горстку специалистов в области биотехнологий и инвесторов. Вместо этого я был удивлен, встретив разнообразную и любознательную группу творческих людей, инженеров-программистов, студентов и будущих родителей, многие из которых пришли, не имея никакого представления об этой теме.

В тот вечер на лекции выступил Джонатан Аномали, тихий политический философ, чей назидательный тон выдает его годы работы университетским профессором.

Часть академической работы Аномали была сосредоточена на разработке теорий рационального поведения. В Университете Дьюка и Пенсильванском университете он вёл вводные курсы по теории игр, этике и проблемам коллективных действий, а также биоэтике, углубляясь в сложные вопросы абортов, вакцинации и эвтаназии. Но, пожалуй, ни одна тема не интересовала его так сильно, как развивающаяся область генетического улучшения.

Как замороженные эмбрионы десятилетней давности меняют структуру семей

«Самый старый ребенок в мире» родился из «усыновленного» эмбриона, созданного в 1994 году.

В 2018 году в биоэтическом журнале Anomaly опубликовал статью с намеренно провокационным названием «В защиту евгеники». Он стремился отличить то, что он называл «позитивной евгеникой» — ненасильственные методы, направленные на развитие качеств, «способствующих индивидуальному и общественному благополучию», — от так называемой «негативной евгеники», известной нам по учебникам истории.

Аномали любит утверждать, что отбор эмбрионов ничем не отличается от практик, которые мы и так принимаем как должное. Не считаете, что двум двоюродным братьям и сестрам должно быть разрешено иметь детей? Возможно, вы евгеник, утверждает он. Ваш друг, который выбрал выпускника Гарварда ростом 190 см из папки с потенциальными донорами спермы? Та же логика.

Его назначение в Пенсильванский университет в 2019 году вызвало возмущение среди некоторых студентов, обвинивших его в «расовом эссенциализме». В 2020 году Аномали покинул академическую среду, сетуя на то, что «американские университеты превратились в интеллектуальную тюрьму».

Несколько лет спустя Anomaly присоединилась к молодой компании PGT-P под названием Herasight, которая обещала проводить проверку IQ.

В конце июля компания официально вышла из режима скрытности. Представитель компании рассказал мне, что большая часть привлеченных на данный момент средств поступила от бизнес-ангелов, включая Шринивасана, который также инвестировал в Orchid и Nucleus. Согласно объявлению о запуске на платформе X, Herasight провела скрининг «сотней эмбрионов» для частных клиентов и начинает предлагать свой первый общедоступный потребительский продукт — полигенную оценку, которая, как утверждается, позволяет определить вероятность развития 17 заболеваний у эмбриона.

В своих маркетинговых материалах они заявляют, что их предсказательные способности на 122% превосходят возможности Orchid и на 193% превосходят возможности Genomic Prediction для этого набора заболеваний. («Herasight сравнивает свой текущий предиктор с моделями, которые мы опубликовали более пяти лет назад», — заявили в Genomic Prediction. «Наша команда уверена, что наши предикторы соответствуют мировому уровню и не уступают по качеству ни одной другой лаборатории»).

Компания не стала проводить сравнения с Nucleus, указав на «отсутствие опубликованных подтверждений эффективности» этой компании и заявив, что это случай, когда «маркетинг опережает науку». («Nucleus известна своей первоклассной наукой и маркетингом, и мы понимаем, почему это раздражает наших конкурентов», — ответил представитель компании в своем комментарии.)

Компания Herasight также подчеркнула новые достижения в области «внутрисемейной валидации» (обеспечения того, чтобы результаты оценивались не только на основе общих факторов окружающей среды, путём сравнения результатов неродственных людей с результатами братьев и сестёр) и «кросс-родовой точности» (повышения точности результатов для людей, не относящихся к европейским группам происхождения, где сосредоточена большая часть данных биобанка). Представитель компании пояснил, что цена варьируется в зависимости от клиента и количества протестированных эмбрионов, но может достигать 50 000 долларов США.

Когда речь идёт о чертах, которые, по мнению Джонатана Аномали, закодированы генетически, интеллект — лишь вершина айсберга. Он также говорил о наследуемости эмпатии, склонности к насилию, религиозности и политических взглядов.

Herasight тестирует всего один показатель, не связанный с заболеваниями: интеллект. Утверждается, что у пары, рождающей 10 эмбрионов, он может определить разброс IQ примерно в 15 баллов, от эмбриона с самым низким показателем до самого высокого. Представитель компании сообщил, что в будущем компания планирует опубликовать подробный технический документ о своей программе для прогнозирования IQ.

В день запуска Herasight Маск отреагировал на заявление компании: «Круто». Тем временем датский исследователь Эмиль Киркегор, чьи исследования в основном сосредоточены на различиях в уровне интеллекта между расовыми группами, рекламировал компанию почти 45 000 подписчиков в X (а также в блоге Substack), написав: «Только что появился правильный отбор эмбрионов». Киркегор на самом деле поддерживал работу Anomaly годами; он писал о нём в X и рекомендовал его книгу 2020 года «Создание людей будущего», которую он назвал «книгой в защиту биотехнологической евгеники», добавив: «Конечно, я с этим согласен!»

Что касается черт, которые, по мнению Аномали, закодированы генетически, интеллект, который, как он утверждал в своём выступлении, наследуется примерно на 75%, — это лишь вершина айсберга. Он также говорил о наследуемости эмпатии, контроля импульсов, склонности к насилию, пассивности, религиозности и политических взглядов.

Аномали признаёт, что существуют ограничения в отношении относительных прогнозов, которые можно сделать на основе небольшой партии эмбрионов. Но он считает, что мы находимся лишь на заре того, что он любит называть «репродуктивной революцией». В своём выступлении он упомянул технологию, которая в настоящее время разрабатывается несколькими стартапами: гаметогенез in vitro. Цель IVG — создание сперматозоидов или яйцеклеток в лабораторных условиях с использованием взрослых стволовых клеток, генетически перепрограммированных из клеток, полученных из образца кожи или крови. Теоретически этот процесс может позволить паре быстро получить практически неограниченное количество эмбрионов для анализа на наличие желаемых признаков. Аномали предсказал, что эта технология может быть готова к применению на людях в течение восьми лет.

1 Дизайн Селмана

«Сомневаюсь, что FDA разрешит это немедленно. Именно для этого и нужны такие места, как Проспера», — сказал он, имея в виду так называемый «город стартапов» в Гондурасе, где учёные и предприниматели могут проводить медицинские эксперименты, не подвергаясь регулирующему контролю, с которым они столкнулись бы в США.

«Возможно, у вас есть моральная интуиция, что это неправильно, — сказал Аномали, — но когда выяснится, что элиты делают это тайно… костяшки домино упадут очень, очень быстро». Грядущая «эволюционная гонка вооружений», утверждал он, «изменит моральный ландшафт».

Он добавил, что некоторые из этих элитных людей являются его собственными клиентами: «Я мог бы уже назвать имена, но не буду этого делать».

После выступления на Anomaly я поговорил с молодым фотографом, который рассказал мне, что надеется получить степень магистра теологии. Он пришёл на мероприятие, чтобы, по его словам, разобраться с этическими аспектами игры в Бога. «Технологии подталкивают нас к переходу от Ветхого к Новому Завету, когда нам придётся решить, какие части религии нам ещё служат», — рассудительно сказал он.

Критика полигенного тестирования, как правило, делится на два лагеря: скептицизм по поводу эффективности тестов и опасения по поводу их этичности. «С одной стороны, — говорит Терли из Консорциума Ассоциации генетики социальных наук, — есть аргументы в пользу того, что „Это всё равно не сработает, и причина этого в том, что мы обманываем родителей, что создаёт проблему“. А с другой стороны, они говорят: „О, это будет работать настолько хорошо, что приведёт к колоссальному неравенству в обществе“. Просто забавно это видеть. Иногда эти аргументы приводят одни и те же люди».

Один из таких людей — Саша Гусев, руководитель лаборатории количественной генетики в Институте рака Дана-Фарбер. Он яростно критикует ПГТ-П при отборе эмбрионов и часто участвует в онлайн-дебатах с ультраправыми, продвигающими расовую науку о Х-хромосоме.

Криптомиллиардер Брайан Армстронг готов инвестировать в технологию CRISPR для младенцев

Заклейменная идея может получить мощную поддержку от «технарей», и некоторые ученые их подбадривают.

Гусев — один из многих профессионалов в своей области, которые считают, что из-за многочисленных сопутствующих социально-экономических факторов, таких как питание в детстве, география, личные связи и стили воспитания, нет особого смысла пытаться связать такие результаты, как уровень образования, с генетикой, особенно в качестве способа доказать наличие генетической основы для IQ.

Он добавляет: «Я думаю, что существует реальный риск в движении к обществу, в котором генетика и «генетические способности» рассматриваются как движущие силы поведения людей и как предел их возможностей и результатов».

Гусев считает, что эта технология имеет реальные перспективы в клинических условиях среди определённых групп взрослого населения. Он утверждает, что для взрослых с высоким полигенным риском развития рака и сердечно-сосудистых заболеваний сочетание раннего скрининга и вмешательства может спасти жизнь. Однако, по его мнению, преимплантационное тестирование, представленное в настоящее время на рынке, имеет существенные ограничения, а также недостаточное количество регуляторных мер и методов долгосрочной валидации для проверки обещаний компаний. Он опасается, что чрезмерное внимание к этим услугам может иметь обратный эффект.

«Эти безрассудные, слишком многообещающие и зачастую просто откровенно манипулятивные заявления на отбор эмбрионов ставят под угрозу надежность и полезность этих клинических инструментов», — говорит он.

Многие пациенты, прошедшие ЭКО, также бурно отреагировали на рекламу ПГТ-П. Когда весной газета New York Times опубликовала статью об Орхид, разгневанные родители выплеснули свои гневные комментарии на Reddit. Один из пользователей написал: «Для тех, кто не знает, зачем нужны или нужны другие виды обследований, это просто создаёт впечатление, что люди, проходящие ЭКО, хотят создавать „идеальных“ детей, в то время как мы просто хотим здоровых детей».

Другие же отстаивали необходимость диалога. «Когда подобные технологии могут изменить миссию — от помощи бесплодным людям рожать здоровых детей к евгенике?» — написал один из пользователей Reddit. «Это тонкая грань, которую нужно пройти, и важный разговор».

Некоторые сторонники ПГТ-П, такие как Киркегор и Аномалия, утверждали, что политические решения должны более чётко учитывать генетические различия. В серии постов в блоге после президентских выборов 2024 года под заголовком «Сделаем науку снова великой» Киркегор призвал отменить законы о позитивной дискриминации, легализовать дискриминацию по расовому признаку при найме на работу и снять ограничения на наборы данных, такие как биобанк «All of Us» Национальных институтов здравоохранения, которые мешают таким исследователям, как он, использовать эти данные в расовой науке. Аномалия раскритиковала политику социального обеспечения за то, что она «наказывает людей с высоким IQ».

Действительно, идея генетического детерминизма приобрела определенную популярность среди сторонников президента Дональда Трампа.

В октябре 2024 года сам Трамп посетил предвыборную кампанию консервативной радиопрограммы «Шоу Хью Хьюитта». Он начал с бессвязного ответа об иммиграции и статистике убийств. «Убийство, я думаю, у них в генах. А у нас в стране сейчас много плохих генов», — сказал он ведущему.

Гусев считает, что, хотя отбор эмбрионов не окажет существенного влияния на индивидуальные результаты, интеллектуальная концепция, поддерживаемая многими сторонниками ПГТ-П, может иметь тяжелые социальные последствия.

«Если рассматривать различия, которые мы наблюдаем в обществе, как культурные, то вы помогаете людям. Вы даёте им лучшее образование, лучшее питание и образование, и они могут преуспеть», — говорит он. «Если же вы считаете эти различия исключительно врождёнными, то можете обмануть себя, думая, что ничего нельзя сделать, и люди просто такие, какими они есть от рождения».

На данный момент не планируется проводить лонгитюдные исследования для отслеживания фактических результатов для людей, которых эти компании помогли произвести на свет. Харден, специалист по поведенческой генетике из Техасского университета в Остине, подозревает, что через 25 лет взрослые особи, которые когда-то были эмбрионами, отобранными на основе полигенных оценок риска, «в итоге столкнутся с тем же вопросом, что и мы все». Они будут смотреть на свою жизнь и задаваться вопросом: «Что нужно было изменить, чтобы всё стало иначе?»

Джулия Блэк — автор статей из Бруклина и штатный репортер Omidyar Network. Ранее она работала в изданиях Business Insider, Vox, The Information и Esquire.

Источник: www.technologyreview.com

✅ Найденные теги: здоровье, Как, новости, ребенок, ученые

ОСТАВЬТЕ СВОЙ КОММЕНТАРИЙ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Каталог бесплатных опенсорс-решений, которые можно развернуть локально и забыть о подписках

галерея

Фото сгенерированных лиц: исследование показывает, что люди не могут отличить настоящие лица от сгенерированных
Нейросети построили капитализм за трое суток: 100 агентов Claude заперли…
Скетч: цифровой осьминог и виртуальный мир внутри компьютера с человечком.
Сцена с жестами пальцами, где один жест символизирует "VPN", а другой "KHP".
‼️Paramount купила Warner Bros. Discovery — сумма сделки составила безумные…
Скриншот репозитория GitHub "Claude Scientific Skills" AI для научных исследований.
Структура эффективного запроса Claude с элементами задачи, контекста и референса.
Эскиз и готовая веб-страница платформы для AI-дизайна в современном темном режиме.
ideipro logotyp
Image Not Found
Код на экране компьютера, программирование, интерфейс разработчика.

Хайп или будущее: какие технологии реально проживут 10 лет

Хайп или будущее: какие технологии реально проживут 10 лет Какие технологии переживут хайп и останутся с нами на десятилетие? Разбираем AI, Web3, low-code, облака и другие тренды без эмоций — только холодный анализ рынка. Технологический рынок живёт…

Мар 2, 2026
Компьютер с изображением робота и иконками приложений на экране, символизирует технологии.

Как комбинировать несколько ИИ‑сервисов в один конвейер: от идеи до публикации за один вечер

ИИ сейчас умеет многое, но магии «одной кнопки, которая сделает идеальную статью и сама её опубликует» всё ещё нет. Зато можно собрать…

Фев 23, 2026
Женщина работает за ноутбуком, цифровая коммуникация, графики и письма, концепция удаленной работы.

AI‑агенты для рядового пользователя: 5 сценариев, которые реально экономят время

Слово «AI‑агент» в 2026 году звучит уже не как фантастика, а как нормальный рабочий инструмент, который тихо делает за нас рутину. Компании…

Фев 22, 2026
Компьютер с контрольным списком, замки, деньги, часы на светло-голубом фоне.

Как выбирать ИИ‑сервисы: чек‑лист критериев (цена, лимиты, качество, приватность)

В 2026 году выбрать ИИ‑сервис стало сложнее, чем когда‑либо: вокруг сотни «топ‑10 нейросетей», каждая обещает революцию, а в итоге можно…

Фев 20, 2026

Впишите свой почтовый адрес и мы будем присылать вам на почту самые свежие новости в числе самых первых