Группа в Facebook, созданная для обмена информацией о лейковорине, подверглась спаму партнерскими ссылками и компаниями по производству пищевых добавок, пытающимися пристыдить родителей детей-аутистов.
Фотография: Win McNamee/Getty Images Сохранить эту историю Сохранить эту историю
22 сентября Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) объявило об одобрении нового применения препарата под названием «Лейковорин кальций в таблетках» для лечения дефицита фолиевой кислоты в головном мозге. Управление также представило его как перспективное средство для лечения симптомов аутизма. В течение нескольких дней и часов после объявления десятки тысяч родителей детей с аутизмом присоединились к группе в Facebook, созданной в мае, чтобы поделиться информацией о препарате.
По данным обзора WIRED, группа «Лейковорин для аутизма» была переполнена хаосом, путаницей и теориями заговора, поскольку родители, педиатры, медсестры и маркетологи пытались заполнить информационный вакуум, оставленный администрацией Трампа.
Один разгневанный родитель поделился электронным письмом от своего врача, который отказывался выписывать лейковорин даже после заявления FDA. «Обратитесь к другому врачу», — ответил один из участников группы.
Другой родитель поделился таблицей с именами врачей, которые, по его словам, могли бы назначить этот препарат. Двое, представившиеся медсестрами, спорили о том, стоит ли вообще назначать лейковорин. Многие другие делились ссылками на непроверенные альтернативы, включая добавки с фолиевой кислотой, которые можно заказать онлайн. Некоторые давали советы о дозировке, поскольку FDA ещё не предоставило такую информацию. Другие выдвигали теории заговора, обвиняя «крупные фармацевтические компании» в сокрытии эффективности лейковорина на протяжении многих лет или вакцины в развитии аутизма.
Один человек предложил молитву как способ лечения аутизма: «Возможно, вы думаете, что это безумие… отведите его в церковь. Пусть он послушает христианскую музыку. Даже просто детские христианские песни. Дети, подобные ему, так невинны… они могут чувствовать присутствие Бога и утешение Святого Духа».
Многие поделились своим положительным опытом применения лейковорина, который уже много лет демонстрирует многообещающие результаты в качестве потенциального средства для лечения определённых симптомов у некоторых людей с аутизмом. «Мы заметили огромную разницу», — написала на этой неделе одна из родителей о своём ребёнке, который принимал лейковорин две с половиной недели. «Тревожность уменьшилась, он стал спокойнее, счастливее, стал лучше слушать, много объятий и любви не только к нам, но и к друзьям, а её рот действительно двигается и издаёт новые звуки, даже похожие на звуки малины, которые мы никогда не слышали».
Но другие поделились негативными отзывами о приёме препарата. «Вы заметили, что поведение вашего ребёнка улучшилось после начала приёма Лейковорина? — написала одна из участниц группы в понедельник. — Моя дочь очень легко выходит из себя, бьётся и кричит во весь голос!»
Десятилетиями родители детей с аутизмом получали ложную надежду от шарлатанов, утверждавших, что их продукция способна вылечить аутизм. Хотя администрация Трампа не делает подобных заявлений, она создала путаницу, изменив маркировку лейковорина без тщательного тестирования препарата как средства для лечения аутизма и без предоставления информации о дозировках и продолжительности лечения. Этот информационный вакуум теперь заполняется публикациями в Facebook.
«Семьи, естественно, обеспокоены, когда слышат, что какой-то один препарат преподносят как возможное „решение“ проблемы аутизма», — говорит Даниэль Холл, директор инициативы по обеспечению равенства в здравоохранении в Американском обществе аутизма. «Но аутизм не вызывается чем-то одним, это сложный комплекс генетических, биологических и средовых факторов. Объявление „причины“ или „лечения“ без строгой научной базы не только усиливает стигматизацию, но и вредит семьям, которые получают больше замешательства, чем ясности».
Лейковорин действует, повышая уровень фолиевой кислоты в организме, что критически важно для здорового образования эритроцитов. Его обычно используют для лечения онкологических больных, чтобы компенсировать воздействие химиотерапии на иммунную систему организма. Десятилетиями некоторые врачи назначали его без указания показаний для лечения церебрального дефицита фолиевой кислоты, который, согласно ныне забытым исследованиям, связывали с аутизмом. Однако он никогда не проходил масштабных клинических испытаний, обычно необходимых для препаратов, одобренных для лечения аутизма.
Одобрение было основано не на многолетних тщательных исследованиях и клинических испытаниях, как это обычно бывает при одобрении препарата Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), а на «систематическом анализе литературы, опубликованной в период с 2009 по 2024 год». Проблема, по словам экспертов, заключается в том, что исследований эффективности лейковорина для этого конкретного применения крайне мало.
Кит Джойс наткнулся на лейковорин в декабре прошлого года, пытаясь найти способы улучшить жизнь своего четырёх с половиной лет внука Хосе, страдающего аутизмом. Следующие несколько месяцев он посвятил исследованию препарата и консультациям с неврологами. В апреле он отправил результаты своего исследования специалисту по поведенческому развитию Хосе, который согласился назначить ему препарат.
За пять месяцев, прошедших с начала лечения, Хосе перешел от обычной неразговорчивости к постоянному лепету.
«Через несколько дней я начала замечать разницу», — рассказала Джойс изданию WIRED. «[До приёма лейковорина] ему было трудно составлять предложения из двух слов, а вчера вечером мы с ним три-четыре минуты беседовали о семье».
Джойс хотел поделиться своими исследованиями с другими, поскольку в Интернете было очень мало ресурсов, поэтому в мае он создал на Facebook группу «Лейковорин для аутизма».
По словам Джойс, изначально к группе проявился некоторый интерес, и к августу к ней присоединилось около 8000 человек. Но затем появилась новость о том, что администрация Трампа и министр здравоохранения США Роберт Ф. Кеннеди-младший собираются рекомендовать лейковорин в качестве возможного метода лечения аутизма, и это вызвало бурную реакцию. Через неделю после заявления Макари число участников группы Джойс резко возросло почти до 60 000 человек.
Еще до официального объявления к ним присоединились десятки тысяч новых членов, основываясь на предположениях о препарате.
Затем, в прошлом месяце, президент Дональд Трамп выдвинул беспочвенные обвинения в том, что активный ингредиент препарата Тайленол и вакцин может способствовать развитию аутизма. Глава FDA Марти Макари объявил 22 сентября, что агентство одобряет использование лейковорина для лечения дефицита фолиевой кислоты в мозге, который наблюдается у некоторых людей с симптомами аутизма.
«Лейковорин уже много лет назначается людям с аутизмом без указания показаний, и результаты противоречивы», — говорит Мэтью Лернер, руководитель исследовательской программы «Результаты жизненного цикла» в Институте аутизма им. А. Дж. Дрекселя при Университете Дрекселя. «На сегодняшний день было проведено несколько небольших исследований, результаты которых также весьма противоречивы. Но, честно говоря, даже по этим исследованиям мы мало что знаем о нём, например, какова оптимальная дозировка и какова оптимальная продолжительность приёма».
FDA не отреагировало на просьбу прокомментировать ситуацию.
Хотя некоторые участники настоятельно просили Джойса сделать группу закрытой, он хотел оставить её открытой, чтобы как можно больше людей могли найти информацию, которую он там опубликовал. Однако возможность присоединиться к группе в Facebook для всех создаёт множество проблем, включая тех, кого Джойс назвал «ненавистниками».
«Сегодня большую часть дня я провела, просматривая свои фильтры, удаляя и баня людей, потому что они хотят кого-то опозорить, говоря, что им нельзя делать прививки, что им не следовало делать то или это», — говорит Джойс. «Все, кто хочет поговорить о причинах аутизма, могут обратиться куда-нибудь ещё».
Министерство здравоохранения и социальных служб, в состав которого входит FDA, после объявления этого заявления разъяснило, что оно рекомендует использовать только рецептурный лейковорин, принимаемый по рекомендации врача, а не альтернативные варианты, такие как фолиновая кислота, отпускаемая без рецепта добавка.
Однако в группе на Facebook многие родители уже рекомендуют альтернативные варианты тем, кто не может получать лейкоровин, включая фолиновую кислоту и другие добавки, что, по словам Джойс, вызывает большую обеспокоенность.
«Люди переходят на эти добавки, и это меня действительно пугает, потому что теперь это приходится делать без врача», — говорит Джойс, добавляя, что люди не знают, что входит в состав добавок или какую дозировку им следует давать.
По-видимому, в группе также есть люди, стремящиеся извлечь выгоду из роста интереса к лейковорину — дешевому дженерику.
«Есть пара [производителей добавок], которые очень сильно спамят в нашей группе», — говорит Джойс. «Не знаю, являются ли они партнёрами какого-то сайта или ещё кем-то, но мы постоянно удаляем их рекламные объявления».
Он добавляет, что среди злостных нарушителей — компания Spectrum Awakening, производящая добавки. В прошлом году она нарушила рекламные стандарты Великобритании, заявив в рекламе на Facebook, что одна из её добавок может помочь в решении по языковым проблемам. Компания не ответила регулирующему органу до вынесения решения.
Джойс утверждает, что его группа также была завалена спамом со ссылками на iHerb, другую компанию по производству пищевых добавок, где Мехмет Оз, нынешний администратор Центра услуг Medicare и Medicaid, ранее был торговым представителем и инвестором. В настоящее время на сайте iHerb указано, что фолиновая кислота отсутствует в наличии до конца ноября.
Spectrum Awakening и iHerb не ответили на запросы о комментариях. iHerb сообщил Newsweek, что больше не сотрудничает с Озом и администрацией Трампа. Министерство здравоохранения и социальных служб США не ответило на запрос о комментариях.
Холл, директор инициативы по обеспечению равенства в здравоохранении в Американском обществе аутизма, говорит, что группа и десятки ее филиалов по всей стране также получили множество звонков от обеспокоенных родителей, которые хотели бы получить больше информации после заявления FDA.
«Пресс-конференция в прошлом месяце стала ярким примером того, как дезинформация не просто сбивает с толку, но и подрывает доверие к науке, врачам и общественному здравоохранению», — говорит Холл. «Аутизм имеет болезненную историю мифов, обвиняющих матерей, таких как теория „матери-холодильника“. Сегодня мы наблюдаем повторение этого цикла с заявлениями, связанными с беременностью, которые вновь травмируют семьи и отвлекают внимание от реальных решений. Ложные заявления приводят к пустой трате ресурсов и мешают нам добиться реального прогресса».
Источник: www.wired.com
